Ein Wunder namens Pêt

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Von: Tahlî Burunacik

Der kleine Pêt ist nicht nur ein kleines Wunder, nein er hat auch eins vollbracht. Er hat das geschafft, was Politiker seit vielen Jahren versuchen, nämlich Menschen verschiedener Kulturen zusammenzubringen. Dem vorausgegangen ist ein schwerer Schicksalsschlag, denn Pêt ist an HLH – Hämophagozytische Lymphohistiozytose), eine Art von Blutkrebs erkrankt. Kaum durften seine Eltern ihn als neuen Erdenbürger begrüßen, wurden sie mit einer furchtbaren Nachricht aus dem normalen Lebensalltag gerissen. Für die gesamte Familie war die Diagnose Blutkrebs ein großer Schock. Viele wussten nicht wie sie mit der Krankheit umgehen sollten, haben sich teilweise abgewandt. Es war für die Familie Bari ein harter und schwerer Kampf und eine große Herausforderung. Nie zuvor hatte sich eine yezidische Familie an die Öffentlichkeit gewandt um einen passenden Spender zu finden. Und das obwohl im Zuge der Typisierungsaktionen bekannt wurde, dass es einige Yeziden sind, die genau wie Pêt einen Spender benötigen.

Melav Bari, die Tante des kleinen Pêt hat die Initiative „Hilfe für Pêt“ ins Leben gerufen. Mit Lalish Dialog hat die engagierte Medizinstudentin über die schwere Krankheit, den Wettlauf gegen die Zeit und über die Hoffnung auf ein neues Leben für Pêt gesprochen.

Laliş Dialog: Melav, du und deine Familie habt ein schweres Schicksal hinter euch. Dein kleiner Neffe Pêt ist vor einiger Zeit an Blutkrebs erkrankt. Wie geht man mit so einer schrecklichen Nachricht um?   

Melav Bari: Es war schrecklich, einfach unfassbar und ein großer Schock für unsere gesamte Familie. Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt keine derartige Krankheit innerhalb der Familie gehabt.   

Laliş Dialog: Wie haben Freunde und Bekannte auf die Diagnose reagiert?  

Melav Bari: Sie waren genau wie wir geschockt, viele wussten nicht wie sie sich uns gegenüber verhalten sollten. Andere waren unfähig irgendwas zu sage, waren sprichwörtlich stumm. In so einer Situation hat es uns aber auch geholfen, dass viele uns ihr Mitgefühl ausgesprochen haben. Es gab daher gemischte Reaktionen auf die Diagnose.  

 Laliş Dialog: Kannst du uns die Krankheit kurz beschreiben. Welche Symptome sind typisch für die Blutkrebserkrankung und wie hat sich die Krankheit bei Pêt bemerkbar gemacht?  

Melav Bari: Typisch für die Krankheit ist es, dass sich vermehrt blutabbauende Zellen bilden, die nicht nur das alte sondern auch das gesunde Blut im Körper abbauen. Dadurch wird das Immunsystem sehr schwach und kann keine Abwehrreaktion bilden. Pêt kam im Juli mit sehr hohem Fieber ins Krankenhaus. Schnell wurde festgestellt, dass seine Leber und die Milz vergrößert sind und sich Flüssigkeit im Bauchraum angesammelt hatten. Zudem veränderte sich das Hautbild von Pêt, er ist regelrecht „gelb“ angelaufen. Seine Blutwerte waren im Keller. Die Diagnose war dann HLH – Hämophagozytische Lymphohistiozytose).   

Laliş Dialog: Du hast die Initiative „Hilfe für Pêt“ ins Leben gerufen. Wie hast du aus der Trauer und der Starre heraus Kraft gesammelt um für Pêt viele Aktionen zu starten?   

Melav Bari: Ich wusste relativ schnell, dass ich handeln muss und dass man Pêt nur mit einem Spender das Leben retten kann. Ich habe mir dann intensiv Gedanken gemacht und dann kam mir die Idee mit dem Slogan „Hilfe für Pêt“. Ich habe einen Tag nach der Diagnose schon mit Ideen für mögliche Aktionen angefangen, weil ich irgendwas machen musste. Ich muss zugeben, dass meine Familie meine Idee zunächst kritisch gesehen hat, vielleicht weil sie selbst nicht wussten wie man am besten helfen kann. Sie haben mich dann aber schnell unterstützt, weil das eben die einzige Möglichkeit war Pêt zu helfen.  

 Laliş Dialog: Gab es während der Aktionen Hilfe von anderen Menschen, die das gleiche Schicksal erlebt haben?   

Melav Bari: Ja, wir haben viele Zuschriften von verschiedenen Personen erhalten. Sie haben uns Ratschläge und Tipps gegeben, wie man mit der Krankheit am besten umgehen kann. Besonders für Pêt’s Eltern, waren die Erfahrungen die andere schon machen mussten, eine Hilfe, sie haben sich nicht allein gefühlt mit ihrem Schicksal.  

Laliş Dialog: Für eine Typisierungsaktion braucht man viele freiwillige Unterstützer und finanzielle Hilfe. Kannst du uns erzählen wie ihr Menschen mobilisiert habt zu helfen?   

Melav Bari: Anfangs war es echt schwer, wir haben viel Aufklärungsarbeit leisten müssen. Für viele yezidische/ kurdische Familien ist die Krankheit bis heute sehr abstrakt. Daher war es von höchster Priorität, über die Krankheit zu informieren. Aber ich muss sagen, dass wir nach einer gewissen Zeit von vielen unterstützt wurden. Ich denke, dass viele unsere Öffentlichkeitsarbeit verfolgt haben und sich so auch ein Bild von der Krankheit und den Aktionen machen konnten. Wir mussten die Menschen dann nicht mehr großartig überzeugen zu helfen, sie haben es von sich aus getan. Es ist ein schönes Gefühl, wenn völlig fremde Menschen auf dich zukommen um dir zu helfen. Andersherum ist es natürlich auch immer ein gutes Gefühl, wenn man weiß, dass man helfen kann. Geholfen hat uns auch der Verein „Hoffnung e.V“. der für uns die Kontoführung übernommen hat. Die Laborarbeit lief unter der KMSG (Knochenmark- und Stammzellspenderdatei Göttingen) am Uniklinikum Göttingen. Das waren die zwei Vereine, mit denen wir von Anfang bis zum Ende zusammengearbeitet haben. Für uns persönlich war diese Hilfe sehr wichtig, da wir dadurch uns voll und ganz auf die vielen Aktionen konzentrieren konnten.   

Laliş Dialog: Wie viele Aktionen habt ihr insgesamt durchgeführt um Pêt zu helfen?   

Melav Bari: Eine genaue Zahl kann ich nicht nennen, es waren aber sehr viele. Wir haben viele Aktionen gestartet wie z.B. eine Tombola oder Kuchenverkäufe. Es gab auch Menschen die von sich aus Aktionen gemacht haben um uns finanziell zu unterstützen. Mit den Spenden konnten dann Typisierungsaktionen in Göttingen, Diepholz und Oldenburg durchgeführt werden. In Mannheim, auf einem kurdischen Festival, haben wir dann noch zusätzlich Registrierungssets verteilt und teilweise auch per Post verschickt. Wir wollten so viele Menschen wie möglich erreichen und ich glaube das ist auch gelungen.   

Laliş Dialog: Soziale, finanzielle und auch familiäre Schwierigkeiten können während der Suche nach einem passenden Spender auftauchen. Wie kann man mit all diese Probleme umgehen, ohne dabei selbst psychisch labil zu werden?  

Melav Bari: Man darf das alles nicht an sich heran lassen, ich habe versucht die Schwierigkeiten auszublenden, so gut es ging. Ich habe versucht negatives zu ignorieren, auch wenn das nicht einfach ist. Aber ich hatte ja in der ganzen Zeit nur ein Ziel und das war Pêt zu helfen, dafür braucht man Kraft und Hoffnung. Mit Hoffnung, Mut und Unterstützung schafft man es Schwierigkeiten zu entgegenzutreten. Ich war ja auch in der gesamten Zeit nicht allein auf mich gestellt, obwohl das einem manchmal so vorkam.   

Laliş Dialog: Besonders schwierig schien der Schicksalsschlag von Pêt, da laut medizinischer Untersuchung nur eine bestimmte Gruppe an Spendern in Frage kommen konnte. Hat man da Zweifel, dass sich überhaupt ein passender Spender findet?   

Melav Bari: Nein, wir hatten immer die Zuversicht, dass wir gemeinsam einen Spender für Pêt finden werden. Es war aber alles immer eine Frage der Zeit und das hat die Suche natürlich nicht einfach gemacht, da der Zustand von Pêt mit der Zeit ja nicht besser wurde. Ich muss aber auch ehrlich sagen, dass man sich zu Anfang schon Gedanken gemacht hat, ob der passende Spender gefunden werden kann. Gerade weil für Pêt eigentlich nur ein Spender in Frage kommen konnte, der kurdischstämmig oder südeuropäisch sein musste. Jedoch gab es leider nicht viele aus diesen Bevölkerungsgruppen, die in einer Datei als potenzielle Spender registriert waren. Mit den Typisierungsaktionen für Pêt hat sich das geändert, ich war überwältigt wie viele Menschen sich haben typisieren lassen. Wir waren alle sehr glücklich darüber, dass sich viele Menschen aus den unterschiedlichsten Kulturen zusammengefunden haben um zu helfen. Sehr positiv war auch, dass sich viele Yeziden haben typisieren lassen, denn die Wahrscheinlichkeit unter Yeziden einen passenden Spender zu finden war mit am größten.   

Laliş Dialog: Waren Versagensängste ein großes Thema oder lässt man das nicht an sich herantreten?   

Melav Bari: Wir habe nie an versagen gedacht, wir hatten ein Ziel  und die Hoffnung einen Spender  für Pêt zu finden. Die Frage, die wir  uns alle aber immer gestellt haben  war „Wie lange würde es dauern?“  Und auch wenn wir nicht für Pêt  hätten einen Spender finden können,  so konnten durch die Typisierungsaktionen  anderen geholfen  werden, die ebenfalls auf der Suche  nach einem Spender gewesen sind.  Das hat uns ungemein gefreut und  man weiß, dass man alles richtig  gemacht hat.  

Laliş Dialog: Wie haben die  Eltern von Pêt sich während  dieser Zeit gefühlt und was  gab ihnen Hoffnung?  

Melav Bari: Sie haben sich  schrecklich gefühlt, waren oft verzweifelt  und sehr niedergeschlagen.  Meine Schwester ist sehr gläubig  und immer wieder hat sie gefragt  „Warum lieber Gott?!“ Dennoch hat  ihr der Glaube zu Gott Kraft und  Mut gegeben. Sie hat in dieser Zeit  auch viel gebetet, so konnte sich besser  mit der schwierigen Situation  umgehen.  Meine Schwester und mein Schwager  waren in dieser schweren Zeit  ununterbrochen bei Pêt.  Wir wollten die Beiden nicht mit  den Aktionen die wir geplant haben  noch zusätzlich unter Druck setzten.  Deshalb haben wir das alles selbst  in die Hand genommen, sie sollten  ihre Kraft und Hoffnung allein für  Pêt aufwenden. Ich wollte, dass meine  Schwester in dieser Zeit für ihre  kleine Familie da ist und habe sie  daher von den Aktionen isoliert, so  gut das eben geht.  

Laliş Dialog: Was hat sich  während der Zeit der Krankheit  für die Eltern von Pêt geändert?  

Melav Bari: Eigentlich das komplette  Leben! Mein Schwager hat  sich von seiner Arbeit beurlauben  lassen, er arbeitet selbst in einem  Krankenhaus. Meine Schwester hat  ihr Studium abgebrochen. Tagsüber  hielten sich beide in der Klinik auf,  um bei ihrem Sohn zu sein. Nachts  haben sie sich dann abgewechselt.  Es war für beide keine einfache  Zeit.

 Laliş Dialog: Was war das  schlimmste während der ungewissen  Zeit?  

Melav Bari: Es gab da einen  wirklich sehr schlimmen Vorfall  in Mannheim, als wir dort auf  einem kurdischen Festival waren  um Registrierungssets zu verteilen.  Ein älterer Mann kam auf uns zu,  wollte uns verscheuchen. Hat uns  beleidigt, uns als Lügner bezeichnet  und als „Bluthändler“ und Bettler  beschimpft. Man kann sich nicht  vorstellen wie furchtbar das für uns  war.  Die aber eigentlich schlimmste  Phase für Pêt und seine Eltern war  die Zeit nach der Transplantation.  Pêt ging es in der Zeit gesundheitlich  sehr schlecht, das Abwehrsystem  wird auf ein Minimum heruntergefahren,  sodass der Körper die  neuen Stammzellen nicht abweisen  kann. Das ist zwar der normale Verlauf,  aber es war sehr traurig mit  anzusehen wie schlecht es dem Kleinen  in der Zeit ging. Und natürlich  ist diese Phase auch noch ungewiss,  weil nicht eindeutig gesagt werden  kann inwiefern der Körper die neuen  Stammzellen aufnehmen wird.

Laliş Dialog: Nun hat Pêt endlich  seinen genetischen Zwilling  gefunden. Was war dabei  das überraschende?  

Melav Bari: Womit wohl niemand  gerechnet hatte, war, dass  der Stammzellenspender für Pêt ein  junger Mann ist, der keinen Migrationshintergrund  hat. Das hat für  uns aber keine Rolle gespielt woher  der Stammzellenspender kommt.  Wir waren einfach nur froh und  überglücklich, dass der Richtige gefunden  wurde und sind sehr dankbar  darüber.  

Laliş Dialog: Wie geht es Pêt  und seinen Eltern heute?  

Melav Bari: Es ist endlich schön  zusagen, dass es Pêt den Umständen  entsprechend gut geht. Er ist munter,  lacht viel und entwickelt sich  auch sonst normal. Mittlerweile ist  er mit seinen Eltern auch schon wieder  zu Hause und langsam kehrt  der normale Alltag wieder ein.  Meine Schwester Narin, Mutter  von Pêt, hat im Februar ihre letzten  Prüfungen (Medizinstudentin) erfolgreich  bestanden und absolviert  gerade ihr Praxisjahr im Krankenhaus.  Auch mein Schwager kann  sich allmählich wieder seinem Beruf  widmen.  Beide sind sehr dankbar darüber,  dass sie viel Unterstützung in der  schweren Zeit erfahren haben.  

Laliş Dialog: Ist Pêt oft zu  Hause oder muss er noch stationär  behandelt werden?  

Melav Bari: Wie schon erwähnt  ist Pêt wieder zu Hause, muss aber  regelmäßig zur Nachuntersuchung.  Für ihn bedeutet das, dass er einmal  die Woche ins Krankenhaus  muss und dort untersucht wird.  

Laliş Dialog: Von einer Heilung  kann man oft erst nach  ca. 5 Jahren sprechen. Wird es  in dieser Zeit viele Einschränkungen  für den kleinen Pêt geben  oder muss man versuchen  so normal wie möglich mit der  Krankheit umzugehen?  

Melav Bari: Ja, das stimmt, erst  nach einer gewissen Zeit kann man  von einer Heilung sprechen. Daher  muss man schon sehr aufpassen,  besonders darauf, dass er sich keinen  Infekt holt. Man muss vielleicht  dazu sagen, dass das Immunsystem  immer noch sehr schwach ist und  sich erst noch regenerieren muss um  voll funktionsfähig zu sein. Deshalb  musste alle die Pêt im Krankenhaus  besucht haben einen Mundschutz  tragen.  

Laliş Dialog: Hältst du es für  sinnvoll Pêt irgendwann von  seiner Krankheit zu erzählen  und davon, dass er ein kleines  Wunder ist?  

Melav Bari: Ja, das halte ich für  sehr sinnvoll. Wir haben viele Bilder,  Artikel und die symbolischen  Schecks und Spendendosen mit  seinem Namen aufbewahrt. Die  wollen wir ihm, wenn er alt genug  ist, auch zeigen. Es sind wichtige  Erinnerungen an eine schwere Zeit,  wir wollen ihm damit zeigen, dass  er viel Hilfe und Unterstützung erfahren  hat.  Wir wollen ihm auch bewusst machen,  was er alles bewirkt hat und  das er zu Recht durch sein Schicksal  zu einem kleinen Wunder geworden  ist. Auch andere Menschen haben  von diversen Aktionen, die wir  durchgeführt haben und teilweise  immer noch durchführen, profitiert.  

Laliş Dialog: Was kannst du  Menschen mit auf den Weg geben,  die mit der gleichen Diagnose  zu kämpfen haben?  

Melav Bari: Das allerwichtigste  ist die Hoffnung nicht aufzugeben,  egal wie schwer oder auch aussichtslos  die Situation erscheint.  Besonders wichtig ist es auch dem  Kranken viel Liebe zu schenken, das  gibt ungemein viel Lebenskraft um  die Krankheit zu besiegen.  Was uns besonders geholfen hat,  war der Zusammenhalt innerhalb  der Familie und der Rückhalt. Uns  hat dieses schwere Schicksal als Familie  auch zusammengeschweißt,  viel Kraft und Mut gegeben. Heute  wissen wir mehr denn je, dass  man alles gemeinsam durchstehen  kann.

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